La investigación con comunidades indígenas requiere más que una simple firma

La colaboración en investigaciones biomédicas con comunidades indígenas implica más que solo la obtención de una firma. Es fundamental establecer condiciones que permitan a las personas entender el propósito del estudio, el manejo de los datos, así como los posibles riesgos y beneficios, y cómo pueden participar desde su contexto cultural.

Este enfoque es parte de un estudio realizado por Daylin Llanos Agno, investigadora del Centro NIHR LatAm y Presidenta del Comité de Ética de la Universidad Privada Franz Tamayo (Unifranz). Llanos analizó 21 artículos sobre investigaciones biomédicas con comunidades indígenas en Bolivia, Perú y Colombia, y encontró que aunque muchos estudios consideran aspectos éticos, estos no siempre se adaptan a la cosmovisión de las comunidades. En algunos casos, estos aspectos son presentados de manera incompleta o no se describen adecuadamente.

Llanos, quien es bioquímica farmacéutica, lleva a cabo esta investigación como parte de su tesis de maestría en Bioética, en colaboración con el Centro NIHR LatAm. Este centro incluye a Unifranz, la Pontificia Universidad Javeriana de Colombia y la Universidad Rafael Landívar de Guatemala, bajo la dirección de la Queen Mary University of London, con financiación del National Institute for Health and Care Research (NIHR).

La función del consentimiento informado es crucial, ya que permite a las personas decidir de forma libre y con la información necesaria si desean participar en una investigación. Sin embargo, en contextos indígenas, la comunicación puede verse afectada por barreras lingüísticas y culturales, que no se resuelven simplemente con un documento traducido.

Una revisión publicada en BMC Medical Ethics indica que las investigaciones con poblaciones indígenas han utilizado diversas estrategias, como intérpretes y recursos visuales, para facilitar el proceso de consentimiento. El estudio subraya la importancia de consultar a las comunidades para definir cómo solicitar tanto el consentimiento comunitario como el individual, y cómo evaluar si el proceso realmente favorece la comprensión.

Llanos enfatiza que el consentimiento informado no debe ser solo un trámite, sino que debe incluir matices que permitan explicar el proyecto de manera que sea comprensible para los participantes. Traducir un documento puede solucionar parte del problema del idioma, pero no garantiza que la información sea clara o que la comunidad haya tenido la oportunidad de hacer preguntas y deliberar.

El marco de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para la participación de pueblos indígenas propone un enfoque basado en derechos que incluye el consentimiento libre, previo e informado, así como la soberanía de los pueblos sobre sus datos. Es esencial evitar la falsa dicotomía entre el consentimiento individual y el colectivo, ya que ambos cumplen funciones diferentes que deben integrarse de manera culturalmente adecuada.

La revisión también menciona que la consulta comunitaria es necesaria antes de abordar a los participantes individuales, y que las decisiones de líderes comunitarios no reemplazan el consentimiento de cada persona. El reto radica en generar procesos que respeten tanto la autonomía individual como las estructuras organizativas comunitarias.

Finalmente, la investigación de Llanos destaca la necesidad de que los investigadores no solo cuenten con habilidades metodológicas, sino también con la capacidad de reconocer diferencias culturales y trabajar en colaboración con las comunidades. La conclusión es que el proceso de consentimiento informado debe ser un diálogo que garantice comprensión y decisión informada, más allá de una simple formalidad administrativa.